Romane a tout juste onze ans. Le 9 novembre dernier, elle est admise à l’hôpital pour un gros mal de ventre. Après une batterie de tests, ses parents apprennent que leur enfant souffre en réalité d’une lourde insuffisance cardiaque. Romane doit être greffée au plus vite d’un nouveau cœur. « C’est arrivé du jour au lendemain , racontent Sandra et Laurent, les cousins de la petite, habitant à Bénestroff. Elle n’avait pas de malformation à la naissance et on ne nous a pas parlé d’une maladie. En tout cas, pour le moment, on n’en sait pas plus . » Le 9 décembre, Romane reçoit le nouveau cœur tant attendu. Mais le greffon ne repart pas. La petite fille est à nouveau branchée à des machines lui permettant une survie à très court terme.
Dès lors, tous ses proches décident de se mobiliser. Alba et Franck, ses parents, en première ligne. « Ce sont des gens très discrets, pas du genre à parler de leurs malheur s », constate sobrement Dany Girardin, le maire de Berling. Mais face à l’urgence de la situation, tous deux sortent de leur réserve et multiplient les messages sur les réseaux sociaux.
Partout dans le monde
« Je pourrais faire comme si tout allait bien mais ce n’est pas le cas, écrit la maman sur sa page Facebook. Il reste dix voire quinze jours, s’il n’y a pas d’infection ou de complication, à Romane pour attendre un nouveau greffon. Passé ce délai, les personnes ne supportent plus les assistances cardiaques externes… et c’est la fin ».« Ils sont confrontés à d’énormes cas de conscience. Alba se demandait même si, un jour, Romane ne lui reprochera pas d’avoir parlé de tout cela publiquement », se désole Sandra. Mais l’objectif est primordial : sensibiliser au don d’organes.
Très vite, la famille est entendue : le blog créé pour Romane rassemble plus de 21 000 visiteurs en trois jours. Partout en France, on parle de son combat. « Et même à l’étranger, en Italie, en Belgique, aux États-Unis, etc. », s’anime Laurent. La porte claque : un oncle, puis un cousin passent le pas pour récupérer de nouvelles affiches ; une marche de soutien est également organisée au même moment, à Bénestroff. « Ici, c’est devenu un vrai quartier général », sourit Sandra.
Un combat qui continuera
« Ce qui prime, c’est de faire avancer les mentalités sur le don d’organes », reprend Laurent. « Beaucoup de personnes ont téléphoné à l’hôpital de Strasbourg, où se trouve Romane. Ils envoient des cadeaux et une dame a même proposé une grosse somme d’argent à la famille. Mais ce n’est pas ce qu’on attend. C’est un cœur dont on a besoin ! , lance Sandra. Et puis , l e problème, c’est que tout ça nuit à l’organisation du service hospitalier. »Même s’ils remercient tout le monde pour ces gestes de solidarité, aujourd’hui les parents de Romane essaient de retrouver un peu de calme. L’espoir de la famille commence à faiblir.
« Il faut faire bouger des choses, même au niveau des lois , tempête Laurent. Il faut savoir qu’aujourd’hui, même si on est porteur d’une carte en faveur du don d’organes, si la famille s’y oppose, c’est elle qui a gain de cause. Il y a des choses à faire : pourquoi ne pas demander à tout le monde de se positionner et que cette mention figure sur les puces des cartes Vitale ? » « On continuera, quoiqu’il arrive, ce combat. Si ça ne sert pas à Romane… espérons que ça le sera pour un autre enfant », concluent, dans un souffle, les proches de la petite fille.
Renseignements : www.jtmromane.123siteweb.fr
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